lydwine.

Je m'en vais sur Instagram, c'est plus facile et plus pratique. Pi au moins y'a des gens qui répondent de temps en temps, on ce sent moins seule.

Attendre dans la voiture. Attendre quoi ? Un miracle ? Je maudis mon corps. Ils ont l'air d'aller bien tout ces gens qui passent devant moi. Ils ont tellement de chance et ils ne le savent pas. J'aimerais pouvoir sortir de ma voiture comme elle, comme lui là bas... Pi aller dans ce magasin, légère comme une plume. 

7 jours que ça va mal. J'ai cru ce matin que le feu que j'avais eu au début de tout ça, aller revenir dans mes membres, j'avais si mal.. comme ci on m'avait frappé toute la nuit.

C'est dans ma tête ils disent. J'ai l'impression de devenir folle. Je le sens ces douleurs quand même et ces bruits dans mes oreilles ils sont bien là eux aussi ! Et ces machins dans mes yeux, ces vertiges, et le reste !! Je dois voir un psychologue selon certaines personnes. 

Je ne sais pas quoi faire... J'ai envie d'aller aux urgences pour qu'ils vérifient mon cœur. Et en même temps je n'ai pas envie de faire chier mon monde. Si j'y vais, on est bon pour rester plusieurs heures. Et ça va tout désorganiser. Les gosses.... Le trajet du retour.... Etc etc et s'ils me gardent ? Je vais louper le travail et mon chéri ne peut pas rester seul, il ne peut pas tout faire.

J'ai parlé avec ma belle sœur par message. Elle souffre elle aussi mais pas physiquement, c'est plutôt dans sa tête par rapport à son passé.  Elle voit un psychiatre et un psychologue. 

Qu'est ce que je dois faire ? ....

Ça va pas bien, c'est de pire en pire. Je frôle l'évanouissement depuis quelques temps... Je crois que mon cœur déconne à nouveau. Je le sens battre irrégulièrement. Ma mère pense que tout mes problèmes viennent de là. Mon chéri lui pense que c'est dans ma tête. Et moi je ne sais pas, alors que je le vis. Je devrais écouter ma mère... Je ne l'écoute jamais et finalement, elle a souvent raison.

Le cœur.   Je me souviens qu'après l'ablation, quand je suis rentrée, c'est vrai que j'étais bien. Pas de douleurs, pas de vertiges, rien. Je me vois descendre les escaliers du jardin en regardant le ciel bleu et aller près de la piscine au soleil. J'étais si bien. 

Mais comment faire ? Allez aux urgences ? Revoir le cardiologue ? Je devrais l'appeler peut être... 

De toute façon, j'arrive au bout de mes forces, je le sens. 

Je suis dans la salle de bain à ce moment précis, contre le radiateur pour apaiser la douleur dans mon bras et je suis vide. Je sens mon cœur qui palpite par moment et parfois je le sens à peine. J'ai juste besoin d'un signe, d'une aide extérieure...  Qu'on me guide, qu'on me dise quoi et comment faire. Qu'on m'écoute.

Mon chéri vient de parler avec moi .. ça fait du bien même si ça ne règle pas le soucis. 

MAJ :

Douleurs dans les membres : beaucoup moins qu'au début... quelques décharges de temps en temps, quelques faiblesses et impression de brûlures légères parfois.

Douleurs thoracique : de nouveau présente depuis quelques jours + une opression

Douleurs tête : dure souvent plusieurs jours, comme maintenant, trois jours. Généralement il faut compter 4-5 jours avant que cela s'estompe. J'ai mal derrière les yeux et les côtés du crâne. Fourmillements.

Coeur : depuis trois jours j'ai l'impression que je fais des mini-mort, une chaleur monte et descend très rapidement de ma nuque côté gauche et redescend le long de ma jambe du même côté, j'ai la sensation de mourir et de tomber. La décharge passe par le coeur à chaque fois.

Oreilles : acouphènes plus forts depuis trois jours.

Yeux : corps flottants plus visibles, surement la fatigue

Moral : très bas... l'impression que rien ne change, que cela s'empire, et que je ne guérirais jamais. Quand je regarde l'avenir, il n'est pas très joyeux. Je crois que je vais devoir faire le deuil d'un troisième enfant... dans cet état, ça serait très dur de devoir m'en occuper même si je ne suis pas seule et que j'en ai très envie... puis de toute façon vu la situation actuelle (manque de personnel au travail + mon état général) l'idée commence à s'estomper, j'ai 38 ans, encore 4 ans à tout casser et après c'est foutu. Est ce que j'irais mieux d'ici la ? c'est la grande question. Deuil d'une maison... un emprunt sur 25 ans ? je suis une loque, je ne pense pas que ce soit raisonnable de s'y lancer. Même si j'en ai très envie. Deuil de pleins de choses à la fois... conduire par exemple... Embarquer mes enfants et leur faire visiter des endroits. Aller seule dans les magasins.... Et tellement d'autres trucs simples et désormais inaccessibles pour moi. 

J'aurais préféré un cancer et perdre mes cheveux pendant un an plutôt que de subir ça. Perdre l'équilibre, c'est le pire des cauchemars. Ton corps est fonctionnel mais ton oreille interne t'handicape complètement parce qu'elle déconne. On se rend vraiment pas compte de l'importance de l'équilibre.... De toute façon on se rend pas compte de la chance qu'on a d'être en bonne santé jusqu'à ce que tout parte en couille. 

38 ans. Que dire ? Rien. J'ai été voir l'orl mercredi... Très gentil monsieur, qui explique bien les choses. Selon lui, ce sont les cristaux qui ne sont pas en place pour les vertiges et un problème au niveau des dents pour les acouphènes. Il faut que je vois un dentiste pour qu'il vérifie le niveau de mes dents et que j'arrête de mâcher toujours au même endroit selon lui. Un truc aussi à mettre dans le nez pour décongestionner et éviter les maux de tête. Il m'a fait deux manipulations pour remettre les cristaux en place... Sur le moment ça n'a rien fait du tout. Je n'ai pas vu de changement. 

Le lendemain par contre.... J'ai cru mourir 30 fois. Le matin ça allait mais à midi en allant chercher le repas pour le boulot, une catastrophe. Mon chéri m'a laissé 10 min pour aller prendre mon cadeau et heureusement que j'avais le chariot sinon j'étais par terre. 

Je ne sais pas comment expliquer ce que j'ai ressenti... D'un coup la lumière a changé, c'était plus clarteux... Mon oreille gauche a sifflée fort et j'ai senti tout mon corps lâcher progressivement. J'ai vite pris le chariot et fait quelques pas.. je me suis réfugié dans le rayon jouets, là où je devais attendre mon copain. Pi quand il est arrivé j'ai rien dit, c'est un peu plus loin que j'étais obligé de lui dire que ça n'allait pas du tout. Il a dû me sortir du magasin et revenir pour payer les courses. Le reste de la journée a été un calvaire. Et aujourd'hui c'est pas mieux du tout. 

J'ai écrit sur un groupe spécialisé vertiges et troubles ORL pour savoir si c'était normal que ça fasse ça et apparemment oui. Sauf que moi je sens que mon cœur a du mal à suivre en plus de ça. Ce qui rend le problème encore plus intense. 

J'ai hâte d'être à ce soir. 

Mon chéri m'a offert 10 BD d'Astérix, c'est super, je m'y attendais pas et ça me permet de commencer cette nouvelle collection en plus de celle de Tintin. 

J'ai envie de vomir, j'ai envie de rentrer chez moi et m'effondrer dans ma couette pour pleurer.

Je suis tellement désolée pour lui d'être une loque. Il n'a pas 'signé' pour ça.

Je vis les meilleures années de ma vie et en même temps les pires. Les meilleures parce que j'ai tout ce dont j'ai besoin, une jolie maison, un travail, mes animaux,  des enfants que j'aime de tout mon cœur et un homme dont je suis réellement amoureuse. Et en même temps les pires parce que je suis malade de façon constante, il n'y a plus un jour mieux que l'autre. 

J'aimerais partir dans cette photo si je n'avais pas tant d'attaches importantes et me laisser vivre jusqu'à plus pouvoir. M'isoler de tout et ne plus devoir faire semblant, ne plus sauver les apparences. Affronter les journées, c'est vraiment un défi et je dois me faire constamment violence pour avancer. 

Ce matin, c'était encore plus dur que les autres jours car mon état s'empire à nouveau. J'avais l'impression que le sol bougé sous mes pas mais ça ne semble pas encore visible pour les autres. Ca ne m'était encore jamais arrivé. Sur le chemin qui sépare le parking de l'école, j'ai dû poser ma main à plusieurs reprises sur mon copain pour rétablir l'équilibre... Je lui ai même dis que c'était pire qu'avant mais il n'a pas relevé. 

Est ce que c'est parce que le jour d'avant, j'ai porté mes lunettes toute la journée ? Ou juste ça empire ? 

J'ai peur de m'endormir et que ce soit pire demain. 

Et cette sensation dans ma poitrine ? Cette impression de mourir quand j'expire ? C'est quoi ? Et pourquoi mon cœur recommence à battre si vite ?  

J'en ai tellement marre de n'avoir aucune réponse, aucune solution. Depuis 2019..... Comment c'est possible ? Je ne vais pas voir les bonnes personnes, je ne vois que ça. 

Je pensais que le cœur, une fois l'ablation effectuée, ça irait mieux mais pas du tout en fait ! C'est pas pire mais c'est pas mieux aussi. 

J'aurais besoin d'un petit bonhomme sur mon épaule qui m'encourage, me réconforte, qui me chuchote a l'oreille que je suis forte et que je dois encore y croire. 

J'aurais besoin d'en parler et extraire toutes mes peurs et expliquer tout ce que je ressens. Et surtout j'aimerais qu'on s'intéresse à ce qu'il se passe... Même si on me propose aucune solution. C'est pour ça que j'aurais préféré avoir une jambe en moins. Ça ce voit, personne ne peut nier ta douleur ou la remettre en question. 

J'ai vraiment peur pour la suite. 

C'est de pire en pire, vraiment. Dès que je suis debout, les vertiges sont présents. Et le cœur déraille complet aussi depuis quelques jours. Je ne peux clairement pas marcher longtemps sans soutien parce que sinon ça me demande un effort considérable et ça m'épuise. J'essaie de toujours avoir quelqu'un sur ma gauche pour faire comme un mur et ne pas tirer sur le côté.  Tout à l'heure au Leclerc, j'ai cru que j'allais tomber... Heureusement que le chariot était la pour me soutenir. J'ai tout le temps l'impression que mon corps va ' lâcher ' c'est horrible. 

J'ai bientôt rdv à l'orl, ça sera le dernier rdv. De toute façon personne ne trouve rien et ça fait chier mon entourage de m'emmener. 

Comme mon copain... qui me dit qu'il a du travail et que, sans le dire vraiment, me fait comprendre que ça le fait chier. Bin excuse moi, c'est vrai que j'ai choisi de subir ces putains de vertiges, c'est un plaisir quotidien ! Un régal ! Je m'éclate à tanguer toute la journée, prendre sur moi pour ne pas être désagréable et envoyer chier tout le monde. Et le cœur aussi j'ai choisi d'en avoir un défaillant, un plaisir de le sentir battre à 120 et retomber à 75 d'un coup. J'aimerais tellement le voir à ma place des fois. Qu'il comprenne à quel point c'est difficile tout les jours. Dans tout les cas, c'est dans ce genre de réponse que je sais qu'il n'y comprends rien comme les autres. Alors oui, c'est pas de leur faute, chez difficile de se mettre à la place des autres. Mais putain, ça fait mal. Je me sens seule, incomprise. Personne s'intéresse vraiment à ce que j'ai, personne sait exactement ce que j'ai, parce que personne ne me demande. Même les spécialistes, ils s'en foutent. 

Alors oui, c'est important le travail, mais s'il venait à souffrir d'un mal, jamais de la vie je dirais que j'ai des trucs à faire. Sa vie et son bien être sont les plus important.

Et bin ok, ce sera le dernier rdv et si un jour mon corps lâche, tant pis. Je vais faire comme je peux pour survivre et ne plus parler de ce que je souffre. 

Ce qui est bien, c'est qu'avec le temps et l'expérience, j'ai appris à me remonter le moral toute seule et plus rapidement. Je me pose dans un coin, je souffle doucement et je me téléporte ailleurs quelques instants.

Je vais mal. Je sombre. Mon cœur me fait chier tout les jours. 

On a été au restaurant ce midi avec le patron et mon chéri. Je voulais pas. C'était couru d'avance que ça n'irait pas. Ils peuvent pas comprendre.... Et mettent ça sur le compte de l'angoisse. Non c'est pas ça, ya un dysfonctionnement dans mon corps c'est tout.  Pourtant j'essaie toujours d'y aller positivement en me disant que je vais bien manger et que je n'ai pas de quoi paniquer. Sauf que mon corps me fait ressentir le contraire. Ma tête veut aller bien mais le reste ne suit pas ! Je me suis forcé pour faire plaisir. Tout allait bien au début. C'était tellement bon ce burger et j'ai tout gâché. À un moment j'ai dû me lever et sortir. Quand je suis coincée à table et que je mange trop.. mon cœur s'emballe et ça m'opresse pi d'un coup 'le filtre' ambiant change.... Ma vision change et si je reste assise c'est sur que je tombe comme une mouche. Et je sens mon corps qui fait des 'mini mort'... J'ai jamais poussé pour voir et je me lève toujours avant de m'évanouir et perdre le contrôle des choses. Et pourtant je ne veux pas ça. 

Je ne comprends pas ce qui ce passe, je veux des réponses..... J'espère que l'orl pourra m'en dire plus. Le cœur par contre.... C'est quitte ou double.  🤷🏻‍♀️

C'est pas facile le matin... Ça me plairait bien de dormir une heure de plus. Je suis tellement bien allongée, au chaud sous la couette, ma girafe dans les bras et mon chéri à côté de moi. C'est vraiment difficile de me lever parce que je sais qu'une fois debout, tout mes 'maux' reviennent. Il me faut toujours quelques minutes pour rassembler mon courage et repousser la couverture afin d'affronter la nouvelle journée. 

Ça ne déroge pas à la règle aujourd'hui... Cette sensation d'oreilles pleines... Ce vertige constant, cette opression... Tout est là. 

J'étais pas au top hier pour m'endormir et pourtant je me suis couchée plus tôt exprès. J'avais cette impression que je vais mourir encore, mon corps est tout bizarre dans ces moments et c'est malgré moi que cette angoisse s'installe. Je saurai même pas l'expliquer, c'est tellement étrange. Ça vient comme ça... ça s'immisce dans le corps et ça fait bader. Mais c'est bizarre parce que moi dans ma tête, je veux aller bien, mais le corps.... On dirait qu'il est indépendant du reste et pense autrement. Enfin c'est tellement étrange, il faut le vivre pour comprendre la complexité.

J'ai pris rdv chez le dentiste, j'ai une dent qui va mal. Je ressens comme une sorte de vibration électrique quand je marche trop fort où si on me tapote la tête. Des fois je me cogne le crâne dans le montant de la portière de la voiture et bin ça fait doublement mal... Ça résonne dans ma dent... Encore un truc chelou de mon corps. 

 J'en ai tellement marre de cet état... Alors oui, j'ai moins mal dans les membres, dans le bras, dans les côtes mais le problème c'est déplacé au niveau de la tête et c'est pas mieux finalement. Ça évolue de façon bizarre et imprévisible.

Bon bin le cardiologue semble m'avoir zappé. Où alors il n'y a rien à dire de plus. Soit ça ira soit je vais claquer d'ici quelques jours, quelques mois, quelques années... Qui sait ? Je sens que j'ai un coeur fragile de toute façon. Il est moins vaillant qu'avant..... Et puis je me souviens aussi quand je parlais à mon cousin en allant au travail... "Moi de toute façon je vais mourir à cause d'un problème au cœur tu verras..."  On dirait que ça en prend doucement le chemin. 

Je me sens mal. Dans le sens où je sens mon corps qui défaille.